罕藥專款缺口達18億元 民團盼補足預算 | 台灣大紀元 | 大紀元

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更新: 2025-12-09 9:46 PM    標籤: tags: 專款, 台灣大紀元 【大紀元 2025 年 12 月 09 日訊】（大紀元記者賴玟茹台灣台北報導）2026 年健保總額預算達 9,883 多億元，罕藥專款大約僅佔健保總額的 1.38%。罕病基金會表示，協商結果意味罕藥專款與實際需求有將近 18 億元的缺口，恐怕不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應，希望預算缺口務必要由公務預算或特別預算補足。罕病基金會創辦人陳莉茵 9 日表示，2026 年健保總額預算高達 9,883.35 億元，罕藥專款大約僅佔 1.38%，但專款卻承擔了全台近兩萬罕病病人與家屬的救命需求。她強調，不是在吵預算，而是要求一個透明、公平、可預期的制度。據罕見疾病基金會資料，台灣公告的罕病有 247 種，罕藥認定 126 種，真正獲健保給付者僅 86 種，可治療 47 種罕病，加上使用特殊營養食品治療的病類，總共有 68 種罕病可被治療且有給付，大約佔公告罕病的 27.5%。陳莉茵說，目前尚有 28 種新罕藥等待給付，可照顧 25 種疾病、5,233 位病人，其中 1,224 人只有一種藥可用。多年來已有 2,783 名病友在等待期間陸續離世，累計死亡率高達 34.71%。陳莉茵提到，115 年度健保總額協商過程中，罕藥專款僅編列 136.66 億元，罕藥及血友病專款共 191.91 億元。基金會依既有用藥自然成長與新藥需求推估，罕藥專款實際需要 153.97 億元。陳莉茵擔憂，協商結果意味罕藥專款與實際需求有近 18 億元缺口，恐怕不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應。陳莉茵說，以往編列罕藥專款皆有相對穩定的公式與基期，目的是避免罕病在健保總額中被排擠。今年卻改用新的計算方式，又沒有清楚說明，病友、醫界與團體都充滿不確定感。陳莉茵說，救命預算不能年年改公式，否則病友每年都陷入倒懸困境。她呼籲，預算缺口務必要由公務預算或特別預算補足；健保署應恢復依循歷年模式，清楚計算既有用藥自然成長與新藥收載所需預算。責任編輯：呂美琪