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健康生活綜合 逾 2700 罕病病友等不到藥離世 民團籲政府正視 作者 芋傳媒 發表時間 2025-12-09 22:06 圖片來源：中央社

治療罕見疾病已成可能，新藥卻常要價驚人，健保設立罕病用藥費專款，但民團指出，仍有 28 種新罕藥待給付，多年累計 2700 多名病友等不到藥離世，籲政府正視「有藥可醫、沒命可等」現實。衛生福利部中央健康保險署醫審及藥材組組長黃育文表示，民國 115 年罕藥血友病專款編列，包括已收載 94 項罕藥的「各項目」近 5 年平均成長率推估，加上審議中，再加上廠商於前瞻式平台上登記預計申請健保收載項目的所需全年藥費，亦已包括罕病病人使用非罕藥的藥費及昂貴基因治療藥品所需藥費。黃育文強調，總額協商合計新台幣 192 . 21 億元，足以支應上述全部罕藥藥費。此外，115 年再爭取公務挹注 20 億元，健保署會全力維護病友權益。隨醫療科技進步，治療罕見疾病已經不再遙不可及，中華民國罕見疾病研發製藥發展協會、罕見疾病基金會今天舉辦工作坊，討論罕病病友面臨的醫療缺口與制度困境。台大醫院基因醫學部醫師李妮鍾表示，臨床醫師看到新藥問世本應是希望，然而當高昂藥價遇上漫長給付流程，往往成為無力感的開始，病人的生命每天都在跟時間賽跑。根據罕見疾病基金會整理，台灣公告罕病 247 種，真正「可被治療且有給付」者僅約 68 種、佔 27 .5%，而罕藥認定 126 種，獲健保給付者僅 86 種、可治療 47 種罕病。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，尚有 28 種新罕藥等待給付，可照顧 25 種疾病、5233 名病人，其中 1224 人面臨「只有這一種藥」可用；多年來累計有 2783 名病友在等待期間陸續離世，累積死亡率高達 34 . 71 %。「在醫療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世的此刻，台灣卻有不少罕病病友陷入『有藥可醫、沒命可等』的殘酷現實。」陳莉茵表示，115 年健保總額約 9883 億元，罕藥專款僅佔約 1. 38 %、約 136 . 66 億元，與實際需求仍有近 18 億元落差，恐影響新藥給付，甚至連既有病友的用藥都難以支應。輔仁大學數據科學中心執行長蒲若芳強調，罕病病人等於是替整個族群承擔基因變異風險，社會有責任在制度上給予額外保障，罕病用藥不是在談效率，而是社會是否願意履行對脆弱者的責任，從健康科技評估（ HTA ）角度來看，也不能把罕病用藥放進一般成本效益框架評量。陳莉茵總結表示，罕病病友多是遺傳、先天疾病，無法依靠商業保險，只能全心仰賴全民健保，當年讓罕藥專款就是為了避免預算遭到排擠，呼籲健保署及相關決策單位，正視罕藥專款預算大幅不足的事實。（新聞資料來源 : 中央社）

新藥民團病友罕見疾病藥費離世

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