罕病藥物入健保挨批 王婉諭痛批蘇一峰評價不公

罕病藥物入健保引發爭議，王婉諭痛批蘇一峰評價不公。自 12 月 1 日起，每劑價值近 1 億元的「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症」基因治療藥物納入健保給付範圍。此藥雖終生只需注射一次，但成本之高創下健保新紀錄。

面對蘇一峰對健保大手筆投入費用的批評，王婉諭指出，這番話對於那些與時間競賽、奮力抓住生命曙光的罕病患者及家屬來說無疑是一種深深的打擊。自衛福部上週五宣佈將此罕見疾病納入健保後，蘇一峰等人的酸言酸語和批評便接踵而至。

王婉諭強調，罕病並非一種可選擇的疾病，而是基因 lottery 的結果。像是「AADC 缺乏症」這類隱性遺傳疾病，除非父母主動進行篩檢否則根本無法預防。對於王婉諭而言，健保存在的目的就在於此，因為這些罕見而嚴重的疾病往往會耗盡家庭所有的資源。

回憶起在立法院時期，王婉諭曾遇到許多罕病家屬和患者的故事，他們最痛心的是明明有藥可醫，卻因高昂的價格無能為力。這種無奈感往往會摧毀一個家庭的希望。這也是她拼盡全力爭取將 SMA（脊髓性肌肉萎縮症）基因治療藥物納入健保的原因。

「我知道很多人會問：『健保都要破產了，還花天價救少數人合不合理？』」王婉諭說道。「但台灣健保每年在日常感冒和輕症治療上的費用高達 300 多億。健保是一種社會保險，它的存在就是為了應對罕病這種罕見卻嚴重的風險。然而，在台灣，健保似乎更像是一種福利制度，有人甚至天天跑醫院才把健保「用」垮。」

王婉諭進一步指出，如果只以成本效益來衡量健保的價值，我們會得到一個奇怪的結果：「抽菸實際上是在救健保。」因為抽菸者的平均壽命較短，提早離世反而比長壽者少用了許多醫療資源。這正是台灣健保的盲點——太注重節約成本而忘記了醫療的核心是救命。

王婉諭強調，在 HAQ（醫療可近性與品質）的客觀指標上，台灣已經落後日本和韓國一截。同樣的疾病，在日韓能夠生存的人數在台灣因藥物引進速度慢而失去生命機會。

「如果所謂的『省錢』是讓原本可以存活的人喪失機會，那這種『便宜』其實是最昂貴的。」王婉諭表示，問題核心在於我們不敢誠實面對健保的財務真相。2013 年上路的二代健保為了妥協而放棄了原本規劃的「家戶總所得制」，轉而採用奇形怪狀的補充保費制度，既不能真實反映負擔能力也無法永續經營。

她指出，前衛福部推動保費改革卻只將中產階級和小資族當作提款機。如果不全面改革開源，只是在這種畸形的制度上修修補補，未來醫療崩壞的後果將由我們的下一代承擔。因此，王婉諭決定舉辦「共想台灣」的第一場研討會，討論健保改革這個難題。