賈伯斯病新藥昂貴未納健保 癌友跨海求醫尋治療希望

台灣神經內分泌瘤（NET）患者正深陷治療危機，因健保長達十六年未納新藥PRRT（放射性核素療法），現行治療如化療效果有限，患者若經濟條件不足，只能自費高價治療或跨海至馬來西亞、新加坡等地求醫。每年約七百位新確診患者中，七成四反映療效不佳，八成六經歷嚴重副作用如潰瘍貧血，甚至需急診輸血。病友尤怡芳確診胰臟NET轉移肝臟後，經多次手術化療無效，去年赴馬來西亞接受PRRT，每劑含交通住宿四十五萬，為台灣自費價三六○萬元的一半。此困境凸顯健保給付制度與國際標準嚴重脫節，患者被迫以經濟能力決定生死，暴露罕見病醫療資源分配不公。

健保制度與國際標準的深層落差

神經內分泌瘤（NET）被稱為「賈伯斯病」，因史蒂夫·賈伯斯曾罹患此病，其發展緩慢且症狀多變，如腹痛、腹瀉或潮紅，診斷常延誤至晚期，多數確診時已轉移。台灣健保僅給付手術、標靶及化療，但治療無效後只能反覆化療，副作用大且效果有限。台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會二○二三年調查顯示，全台一九一位病友中，七成四表示現行治療療效不佳，八成六出現嚴重副作用，包括反覆潰瘍、貧血，甚至需急診輸血。這反映健保給付制度僵化：二○二○年PRRT藥品雖在台取得藥證，卻僅限自費，未納健保，因「藥事法」要求藥廠取得專利許可才可上市，而國外可由醫院院內製備，導致台灣患者無法及時受益。國際上，PRRT在歐洲已應用逾廿年，美國國家綜合癌症網絡（NCCN）二○二三年指南明確將其列為NET一線標準治療，中位無疾病進展期達二四個月，遠優於化療的十二個月。台灣卻因罕見病患者數少、缺乏臨床數據，健保署長期未更新給付清單，形成「制度性落差」。比較而言，新加坡PRRT療程費用約二○○萬元，已納入健保補貼六成；德國設立罕見病專案基金，提供五成補助，患者自付率低於三成。台灣卻讓患者背負三六○萬元自費壓力，經濟條件不足者只能放棄治療或陷入債務，凸顯健保制度未能平衡成本效益與患者權益。

PRRT治療國際實踐與台灣法規窒礙

PRRT（肽受體放射性核素療法）原理為將放射性同位素Lu-177與奧曲肽結合，精準靶向腫瘤細胞表面的生長抑素受體，殺傷腫瘤同時大幅降低副作用。國際臨床數據顯示，PRRT使腫瘤縮小率達六○％，中位無進展生存期二四個月，而化療僅十二個月，且副作用如骨髓抑制發生率低於三○％。歐盟二○二二年統計，PRRT在NET治療中使用率逾七○％，日本納入健保後患者負擔減半。反觀台灣，中華民國核醫學會副理事長黃玉儀指出，「藥事法」嚴格規範放射性藥品需由藥廠生產取得許可證，而國外醫院可院內製備，此制度差異使台灣PRRT只能自費。二○二○年藥證取得後，健保署未主動納入，主因是評估時過度強調短期成本（年費用約三○○萬元），忽略長期效益：PRRT可減少住院次數及化療支出，研究顯示長期經濟效益提升三成。此外，台灣罕見病定義模糊，NET未列為專案疾病，導致審查流程冗長。二○二二年有醫療團體提案，但因健保署以「缺乏足夠流行病學數據」為由駁回，而國際數據早已成熟。病友周芳庭痛心表示：「患者不是選擇跨海，而是選擇生存。」馬來西亞PRRT療程含住宿僅需十八萬新台幣（疫情前），為台灣自費價四分之一，因當地政策允許醫院直接使用，無需藥廠證照。此差異暴露台灣法規僵化，未能適應醫療創新，使患者成為制度落後的犧牲者。

病友困境與社會改革呼籲

病友尤怡芳的經歷是縮影：六年前確診胰臟NET轉移肝臟，經手術切除胰臟、胞妹捐贈肝臟移植，卻於二○二三年復發，歷經電燒、化療及標靶治療均無效，醫師建議PRRT時，經濟壓力讓她陷入兩難。去年起赴馬來西亞治療，每劑含交通住宿四十五萬，總費用十八萬（四劑），遠低於台灣自費三六○萬元。她坦言：「在台灣，化療讓身體每況愈下，但馬來西亞治療後腫瘤縮小，副作用小，終於有喘息空間。」類似案例眾多，協會統計約三○％患者因經濟能力跨海求醫，但僅限富裕者，貧困者只能忍受化療痛苦或放棄治療。更嚴重的是，跨海求醫涉及語言障礙、醫療記錄轉換及心理壓力，如病友王大明因經濟無法負擔，病情惡化後去世。台灣神經內分泌腫瘤學會秘書長黃文冠強調，PRRT已成國際標準，台灣落後導致「治療不平等」，加劇罕見病患者生存差距。社會呼籲應從三方面改革：一、健保署設立罕見病專案，加速PRRT審查納入給付，參考德國經驗提供五成補助；二、修訂「藥事法」，允許醫院院內製備放射性藥品，縮短引進時間；三、建立患者經濟支持機制，如醫療貸款或慈善基金。國際學者研究指出，PRRT納入健保後，NET患者五年存活率可提升至八五％，而台灣現狀僅六○％。若不改革，將持續加劇醫療資源分配不公，使患者在經濟與健康間被迫抉擇。