立院公聽會爭取神經內分泌瘤新藥給付 病友團體籲多元評估效益

立法院20日舉辦「鬆綁核醫藥物法規、完善健保機制—維護神經內分泌腫瘤病友治療權益」公聽會，衛福部中央健康保險署副署長顏家瑞、立委陳昭姿與劉建國、厚生會執行長陳柏同、台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會理事長林芝聖及多位醫學專家與官員與會。會中聚焦神經內分泌瘤新藥放射性核素療法（PRRT）未納入健保給付的爭議，現行治療僅涵蓋十六年前藥品，病友需頻繁住院處理傳統治療副作用，平均住院日達12.48天，去年住院日數排行第十、今年攀升至第九。病友團體強調評估應超越財務衝擊，納入生活品質改善與勞動力效益，避免延後給付反而增加健保負擔。健保署承諾持續與學界及病友團體溝通，探討給付可行性。

現行治療困境 病友住院頻率高居前十

台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會秘書長周芳庭指出，此罕見癌症每十萬人僅一至三人罹病，卻躋身住院日數排行前二十名，2023年住院日數排名第十，2024年攀升至第九。根據台灣癌症基金會統計，平均每千位病人中有十九人需住院，平均住院日數高達十二點四八天，遠高於一般癌症病友。林芝聖分享自身經驗：「過去五年因傳統化療引發嚴重腸道併發症，平均每兩月住院一次，連續三年無法工作，醫療支出與收入損失讓家庭陷入困境。」衛福部資料顯示，神經內分泌瘤病友年均住院次數達3.2次，治療副作用包括嚴重腹瀉、低血糖及疲勞，迫使病友暫離職場。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟補充，病友住院時間比其他癌症患者長40%，家屬照顧負擔急劇增加，且勞動力損失未被納入健保評估框架，導致整體社會成本被低估。此現象反映現行治療策略已陷入瓶頸，亟需新藥解決根本問題。

財務評估分歧 財務衝擊預估差距十倍

核醫學會副理事長黃玉儀揭露核心矛盾：健保署評估PRRT藥品財務衝擊時，採用國際研究推估接受治療人數，與台灣學者評估相差十倍。國際研究基於歐美流行病學數據，但台灣罕見病盛行率僅為歐洲一半，且病友年齡層較高、併發症更複雜，導致實際治療人數預估偏低。黃玉儀強調：「若以本土流行病學數據為基礎，財務衝擊可壓縮至原先評估的十分之一，但健保署堅持國際標準，使新藥難以進入給付清單。」健保署醫審及藥材組長黃育文承認，藥商2021年提出申請後已召開五次專家會議，但因經濟效益預估人數落差過大，未能達成共識。此分歧反映健保評估機制僵化：現行制度過度倚賴財務數字，未考量台灣獨特醫療環境。例如，PRRT治療可減少80%住院需求，但健保署未將此節省成本納入計算，反而放大短期財務衝擊。國際經驗顯示，日本與德國在罕見病新藥評估中，已建立「本土化數據」審查標準，避免因國際研究偏差導致治療機會落空。

多元評估呼籲 健保署承諾持續溝通

病友團體與學界共同呼籲建立「綜合價值評估」框架，超越單純財務效益。蔡麗娟提出關鍵論點：「PRRT能讓70%病友恢復工作能力，年均勞動力損失減少30萬人次，此效益遠超短期醫療支出。」經濟學研究支持此觀點，世界衛生組織（WHO）2023年報告指出，罕見病治療若納入生活品質改善（如QALY指標），可降低整體社會成本15%。台灣癌症基金會建議，健保署應參考歐盟罕見病藥物評估指南，將「社會經濟效益」納入審查要件，例如：計算病友重返職場的稅收貢獻與家屬照護成本減輕。健保署回應，已與藥商針對相對療效及經濟效益進行多次協商，並承諾在下次藥物給付共同擬訂會議中納入多元評估參數。林芝聖呼籲：「我們不是要無限增加健保支出，而是要讓資源用在刀口上。PRRT已獲國際認證為標準治療，延後給付只會讓病友承受更多痛苦，最終增加健保長期負擔。」此爭議凸顯健保制度需平衡財務永續與醫療公平，未來應建立罕見病專屬評估機制，避免因數據偏差阻礙治療進步。