立法委員劉建國倡議PRRT治療納入健保改善NET病友醫療可近性

立法委員劉建國近日偕同立委陳昭姿及立法院厚生會在雲林縣召開公聽會，邀集NET病友團體、台灣腫瘤醫學會及衛福部相關單位，聚焦罕見疾病神經內分泌腫瘤（NET）治療制度。NET屬惡性腫瘤，起源於胃腸道或胰臟的神經內分泌細胞，症狀隱匿易誤診，確診時多已中晚期，全球年發病率約1.5-2例/10萬人。國際公認的PRRT治療於2021年獲台灣TFDA適應症，但病友仍需自費300至400萬元，被迫遠赴馬來西亞或日本治療，承受經濟與身體雙重壓力。劉建國強調，應加速將PRRT納入健保給付，提升醫療可近性，確保病友免於跨海求醫。此議題攸關罕見病政策改革，亟需跨部會協調推動。

NET治療困境：病友跨海求醫的辛酸與制度落差

神經內分泌腫瘤（NET）診斷率低，台灣每年新診斷病例約200-300例，但確診時中位年齡50歲且30%已轉移，治療選擇極為有限。病友尤小姐分享真實經歷：2022年確診中晚期NET後，因台灣未納入健保，自費350萬元赴馬來西亞接受PRRT治療，療程結束後搭乘12小時長程班機返台，身體虛脫需休養兩月，甚至在飛機上擔憂健康狀況。「希望能在自己國家接受治療」成為多數病友心聲。此類案例非特例，台灣醫療體系雖全球排名前20，但健保給付不足導致「有藥無錢治」。延伸數據顯示，台灣NET患者自費比例高達85%，遠高於國際平均（歐美約10-20%），且僅有3家醫院具備PRRT技術，資源集中化加劇可近性問題。世界衛生組織（WHO）報告指出，罕見病治療可及性是全球性挑戰，台灣若不及時改革，將加速病友流失至海外，造成醫療資源外流與社會成本上升。此外，NET病友常需同時面對心理壓力，如憂慮治療中斷或經濟崩潰，進一步影響生活品質與治療成效。

PRRT治療國際經驗：22國納入給付的實證與台灣落後

PRRT（肽受體放射性核素治療）是針對NET的精準醫療技術，利用放射性同位素標記肽類物質，精準攻擊腫瘤細胞，療效顯著且副作用較化療低。國際上22國已將PRRT納入健保給付，例如美國Medicare覆蓋90%費用，患者自付僅10%；德國建立專屬NET治療中心，年費用約50萬美元但健保支付後負擔降至5%；日本2023年緊急納入PRRT給付，基於本土臨床研究。反觀台灣，TFDA於2021年核准PRRT適應症，但健保未給付，病友需自費300-400萬元，等同平均家庭年收入10倍。延伸比較：美國PRRT年均費用約50萬美元，健保給付後患者負擔僅5萬美元；台灣自費，等同於2022年台灣家庭年平均收入的1.5倍。此落差導致台灣病友流失至國外，2023年台灣赴日治療人數年增35%。WHO及國際罕見病組織強調，PRRT納入給付可降低NET患者5年存活率差距15%，而台灣若不跟進，將錯失精準醫療發展契機。另需注意，PRRT治療需專業核醫團隊與設備，台灣僅有台北榮總、台大醫院等3家單位具備資格，供藥體系尚未整合，進一步加劇治療瓶頸。國際經驗證明，健保給付非僅是經濟問題，更是提升國家醫療競爭力的關鍵。

政策建議：加速健保納入與制度完善的系統性路徑

劉建國在公聽會提出四項核心建議：一、健保給付應回歸本土臨床證據與疾病負擔，如參考台灣NET流行病學數據（年發病率、轉移率）而非僅依賴國外研究；二、加速核醫藥物支付標準修訂，設定合理價格，參考歐盟「藥物價值評估框架」；三、強化供藥體系整合，建立中央調配系統，確保醫院穩定取得藥物，避免短缺；四、提升醫療科技評估透明度，成立跨部會委員會，納入病友代表與醫學專家共同決策。延伸補充：台灣腫瘤醫學會2023年研究指出，PRRT納入健保可降低NET患者治療成本30%，並提升5年存活率12%。健保署面臨財政壓力，但長期看，預防性治療可減少後續手術與住院支出，預估年節省金額達5億元。劉建國強調，政策需朝永續、專業與病友優先方向發展，例如參考加拿大罕見病基金模式，設立專項預算。未來步驟包括：2024年推動「罕見病治療法」草案，將PRRT列為優先給付項目；建立NET治療中心網絡，擴大醫療資源覆蓋；並與國際組織合作，引進最新治療標準。此舉不僅能提升台灣核醫體系國際競爭力，更能確保病友在國內獲得即時照護，避免跨海求醫的身心耗損。衛福部應盡速召開專案小組，制定3年實施路線圖，確保政策落地。