神經內分泌瘤患者健保未納新藥PRRT 跨海求醫單劑90萬花費驚人

台灣神經內分泌瘤（NET）病友深陷治療困境，因健保長達十六年未納入PRRT（放射性核素療法）新藥，患者若經濟能力不足，只能自費高價治療或跨海至馬來西亞、新加坡等地求醫。現行治療僅限手術、標靶及化療，效果有限，台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會調查顯示，七成四病友反映療效不佳，八成六經歷嚴重副作用如反覆潰瘍、貧血甚至需急診輸血。尤怡芳等病友去年赴馬來西亞接受PRRT，單劑含住宿機票約45萬，為台灣自費價一半，凸顯健保給付制度與國際標準的嚴重落差。此現象不僅加劇醫療不平等，更使患者在生與死間艱難抉擇，突顯健保審查機制亟待改革。

健保制度與國際醫療標準的顯著落差

神經內分泌瘤（NET）被稱為「賈伯斯病」，因史蒂夫·賈伯斯曾罹患此病而廣為人知，其特點是發展緩慢但症狀多變，診斷困難，多數患者確診時已處於晚期，使現行治療效果大打折扣。國際上，PRRT已廣泛應用逾廿年，副作用低、療效顯著，美國國家綜合癌症網絡（NCCN）指南明確將其列為神經內分泌瘤一線標準治療，歐洲多國使用率超過80%。然而，台灣健保因「藥事法」規範嚴格，PRRT屬放射性治療藥品，需由藥廠生產取得專利許可才能上市。儘管2020年相關藥品在台取得藥證，但僅限自費，未納入健保給付範圍。這導致單劑PRRT需90萬新台幣，療程四劑總費用高達360萬，遠超一般家庭承受能力。台灣神經內分泌腫瘤學會秘書長黃文冠指出，台灣醫療體系未能及時跟上國際治療標準，使患者被迫尋求海外醫療資源，加劇醫療不平等。更關鍵的是，NET每年約有700位新確診患者，雖屬少見但非罕病，健保長期未更新收載，反映政策制定缺乏對小眾疾病族群的關照。國際比較顯示，日本已將PRRT納入健保給付，單劑費用約150萬，患者負擔大幅降低，而台灣卻因審查流程冗長，錯失提升患者生存率的契機。此落差不僅影響治療效果，更使台灣在國際癌症治療合作中處於被動地位。

病友真實困境與經濟壓力的深層影響

尤怡芳的經歷是NET病友的典型縮影。六年前，她在左腹部摸到硬塊，後確診為胰臟神經內分泌瘤且已轉移至肝臟，經歷手術切除胰臟、胞妹捐贈肝臟移植，卻於2023年復發。第三次開腹手術後，肝臟腫瘤持續活躍，電燒、化療及標靶治療均無效，醫師建議PRRT治療，但經濟壓力使其無法負擔。她於2023年赴馬來西亞接受PRRT，單劑含住宿與機票費用約45萬，為台灣自費價（90萬）的一半，且疫情前價格更僅20萬左右。此過程不僅耗費巨資，還需長期離鄉背井，身心俱疲。台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會秘書長周芳庭強調，該協會去年針對全台191位病友調查，高達74%患者反映現行治療療效不佳，86%經歷嚴重副作用，包括反覆潰瘍、貧血甚至需急診輸血，部分患者因經濟壓力被迫放棄治療。病友林先生分享：「化療後常需住院輸血，每月醫療支出超過三萬元，若再自費PRRT，家裡存款將耗盡。」此現象凸顯健保給付制度的缺失直接影響患者生活品質與生存機會。更令人憂心的是，跨海求醫的過程充滿不確定性，如馬來西亞治療需提前半年排程，且醫療保險無法涵蓋海外費用，使患者在治療中承受額外心理壓力。專家指出，經濟弱勢患者更易陷入「治療無門」的絕境，形成惡性循環，加劇社會健康不平等。

制度改革呼籲與國際經驗的借鑒方向

面對此困境，醫療界與病友團體積極呼籲健保署加速審查流程，將PRRT納入給付範圍。中華民國核醫學會副理事長黃玉儀解釋，PRRT在國外可由醫院院內製備，但台灣因藥事法限制，需藥廠申請專利，導致新藥上市緩慢。參考日本與新加坡經驗，這些國家已建立「快速通道」審查機制，將PRRT納入健保，單劑費用降至150萬以下，大幅降低患者負擔。台灣若不調整，將持續落後於國際醫療標準。台灣神經內分泌腫瘤學會建議，可參考美國NCCN指南，制定本土化治療路徑，並針對NET等小眾疾病設立專屬審查小組。此外，病友協會發起「PRRT納入健保」聯署，已累積逾千名支持者，呼籲政府重視此議題。醫療資源分配應以患者為中心，而非僅考量財政成本。國際數據顯示，PRRT使用後患者五年生存率提升30%，醫療成本效益顯著。若健保能及時給付PRRT，不僅能提升患者生存率，更能減輕家庭經濟壓力，實現醫療公平。專家強調，台灣健保制度需從「成本導向」轉向「價值導向」，透過跨部會協調，縮短審查時間，避免類似「賈伯斯病」的治療困境重演。此改革不僅關乎NET病友，更是台灣醫療體系邁向精準醫療的重要里程碑。