天價罕病藥納健保引爭議：護國神山將崛起？
12/4 (四)AI
AI 摘要
- 芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC 缺乏症）基因治療藥物的單劑價格高達近一億元，自今年 12 月 1 日起納入健保給付範圍。
- 他直言，這可能是另一個「護國神山」的崛起，強調這種罕見疾病的治療將對醫療技術和相關產業帶來重大影響。
- 根據估計，首年度將有約 13 名患者使用該藥物，總費用預計達到 13 億元。
- 有醫師質疑，使用此高價罕見疾病藥物是否真的有效，例如胸腔重症醫師蘇一峰提出，研究顯示病童注射後仍可能面臨嚴重運動障礙和智能發展問題，因此質疑一針 1 億元是否值得。
芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC 缺乏症）基因治療藥物的單劑價格高達近一億元，自今年 12 月 1 日起納入健保給付範圍。根據估計，首年度將有約 13 名患者使用該藥物，總費用預計達到 13 億元。這項舉措引發了社會各界對健保支出的討論與爭議。有醫師質疑，使用此高價罕見疾病藥物是否真的有效，例如胸腔重症醫師蘇一峰提出，研究顯示病童注射後仍可能面臨嚴重運動障礙和智能發展問題，因此質疑一針 1 億元是否值得。
對於此議題，行政院國家科學委員會前副主任委員牟中原則認為，AADC 用藥的應用可能成為治療巴金森症的重要契機，更呼籲各界應看到這項新藥物對國民健康的潛在好處。他直言，這可能是另一個「護國神山」的崛起，強調這種罕見疾病的治療將對醫療技術和相關產業帶來重大影響。
2025 年 11 月 28 日，衛生福利部正式公告了三款新藥品的給付規定，即日起生效。分別是轉移性胰腺癌成人病人第一線治療藥物、停經後轉移性乳癌病人的藥物以及 AADC 缺乏症的新藥。其中，AADC 缺乏症治療藥物的天價引發了廣泛討論。
此外，鏡報也報導了其他新聞事件，如台大爆肺結核案，學生驚覺曾修過同一門課；又如控訴高國豪黑歷史等社會關注的熱點事件。
