罕病藥費短缺 累計兩千多病友離世

罕見疾病患者在等待藥物納入健保的過程中，平均需耗時十八點二六個月，部分病人甚至需要等上超過三十年之久。根據罕見疾病基金會統計，累積已有二七八三名病友因未能及時取得罕病用藥而離開人世。面對如此嚴峻的形勢，民間團體於日前呼籲衛生福利部應提高下一年度罕見疾病的預算編列，以期能夠有效改善這種情況。

值得注意的是，根據罕見疾病基金會提供的數據顯示，過去幾年來罕病藥物短缺問題日漸嚴重，而明年度相關的預算似乎仍存在低估現況的情況，導致多數病友苦無良方。面對如此困局，病友團體呼籲政府部門能即刻採取行動，提高預算編列，以確保罕見疾病患者能夠及時取得所需的藥物治療。期望透過各方共同的努力，減少未來更多生命的流逝。