衛福部健保署強化血友病照護網絡擴大給付20項藥物 患者人數達1 042人

衛生福利部中央健康保險署持續優化血友病照護體系，截至2026年3月31日止，已納入20多項治療藥物，包含短長效凝血因子製劑、雙特異性單株抗體藥物及免疫耐受治療（ITI）等多元選項，協助病友依個別病情獲取適切照護。目前照護網絡涵蓋1,042名血友病患，其中A型866人、B型176人，大幅降低關節病變風險並提升生活品質。健保署長陳亮妤強調，治療模式已從過往「症狀出現才治療」轉型為「預防性治療」，結合新藥導入與個案管理機制，讓患者注射頻率減少七成，治療便利性與療效顯著提升，同時減輕家庭經濟負擔與照護壓力。此舉不僅符合健保財務永續原則，更確保醫療資源精準配置，使病友能更積極融入社會生活。

治療模式三大轉型關鍵突破

血友病治療歷經三大里程碑式轉型，徹底改變病友照護模式。早期（1990年代前）主要依賴症狀出現時輸注凝血因子，關節出血頻繁導致長期失能，2015年關節手術率高達28%。2020年健保署推動預防性治療成為主流，透過定期注射凝血因子降低出血風險，2023年統計顯示關節病變發生率已降至15%，大幅減少骨科手術需求。第二階段聚焦新藥創新，2021年納入B型血友病長效第九凝血因子nonacog beta pegol，2024年A型血友病長效第八凝血因子efanesoctocog alfa正式給付，此類藥物每週僅需注射一次，較傳統短效預防性治療（每週3-4次）便利性提升三倍，治療順從性從65%躍升至89%。第三階段則建立精準管理機制，2020年起透過全國性登錄系統，結合用藥監測與風險分擔協議，醫師能即時掌握病友血藥濃度及副作用，避免重複用藥或治療不足，使醫療資源運用效率提高30%。

創新藥物給付擴大治療選擇與可近性

健保署近年積極擴大創新藥物給付範圍，為病友提供更彈性的治療方案。針對傳統凝血因子治療後產生抑制抗體的棘手案例，2019年首度納入雙特異性單株抗體藥物emicizumab，透過橋接活化第九與第十凝血因子，恢復止血功能，使抑制抗體患者治療成功率從40%提升至75%。2023年進一步將第八及第九凝血因子的免疫耐受治療（ITI）納入給付，此治療透過長期規律用藥重建免疫耐受，成功案例中82%患者可停止使用凝血因子，大幅降低長期用藥成本。2026年3月更放寬emicizumab適用條件，允許用於嚴重且未帶抑制抗體的A型病友，使治療彈性擴大至95%病患。以32歲A型病友王女士為例，從每月注射10次轉為每週一次長效製劑，工作穩定性提升，家庭經濟負擔減輕40%，更參與社區志工活動，展現生活品質的實質改善。此舉也使台灣長效製劑給付進度追平歐美國家，2024年新藥納入速度較2020年加快50%。

個案管理機制確保資源精準運用與財務永續

健保署以「病友中心」理念建構個案管理系統，透過數位化平台實現醫療資源的智慧配置。2020年啟動的血友病個案管理機制，整合全國12家指定照護中心，建立電子健康紀錄系統，醫師可即時檢視病友用藥史、出血事件及血液檢測數據，並透過AI分析預測高風險患者。例如，系統自動標記注射頻率不足者，主動通知醫師調整處方，使治療依從性提升25%。風險分擔機制則避免資源浪費，針對高劑量用藥患者，健保署與藥商協商成本分擔，2023年節省約2.1億元健保支出，資金轉投入偏鄉照護補助。此外，針對經濟弱勢病友，健保署設立專案補貼，2024年協助476名低收入戶免費取得新藥，使治療可近性提升至98%。陳亮妤強調，此模式不僅讓1,042名病友獲得穩定照護，更創造「醫療品質提升」與「財務永續」的雙贏，2025年將擴大納入基因療法試點，進一步降低長期治療成本。