健保給付一針億兲基因療法 醫界掀救命與浪費爭議

健保給付一針億兲基因療法引發醫界爭議

從 12 月起，「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC 缺乏症）基因治療藥物將納入健保給付，這項新政策讓每劑藥物的價格高達近 1 億元，刷新了健保給付藥物單價的紀錄。然而，這樣的決策也引發各界熱烈討論，包括醫界與社會人士，看法兩極。

衛福部於 28 日宣佈，從即日起 AADC 缺乏症的基因治療藥物將開始納入健保給付範圍。該藥物生效後第一年預計使用人數為 13 人，總藥費約 13 億元；預計未來每年新增 5 名患者，因此每年藥費預估約 5 億元。

AADC 缺乏症是一種罕見的遺傳性疾病，病童會出現嚴重的動作障礙，幾乎不能活動，而且因發展遲緩，大多數患者活不過 5 歲。該基因治療特點為終生只需注射一次即可。然而，由於藥物價格高漲，引發了醫界的深入討論。

胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書上表示，AADC 缺乏症的基因療法效果有限，在 60 個月後，幾乎所有患者仍無法過著正常的生活，只有 8%的患者可以使用輔助器行走。他質疑：「健保花費億元讓 7 歲死亡的孩子變成 20 歲死亡，這樣的治療真的值得嗎？」

與此同時，婦產科醫師陳彥廷也在社群平台上提出不同觀點。他認為 AADC 缺乏症是體染色體隱性基因遺傳模式，除非積極進行隱性基因疾病篩檢，否則大多數患者都是「運氣非常不好」的個案。陳彥廷強調：「健保就是要救這些誰都可能倒楣的疾病！這才是真正的公平。」

陳彥廷進一步指出，健保給付是合理的，但一些由抽菸引發的疾病就不應該獲得這樣的待遇。「拿大部分人的利益去換個案的延續生命，明明這筆錢可以用在更多醫療上。」此言一出，立刻引發了網友的熱烈討論。

許多網友質疑此政策是否符合比例原則，認為「拿大多數人的利益來換一個病例的延長壽命，這樣的費用分配實在不夠合理。」有人甚至提出：「這筆十多億元如果用於治療肺癌，能造福多少人？」而另一些人則關注其他罕見疾病藥物是否也將被納入健保給付範圍，尤其是癌症患者的治療。

總之，AADC 缺乏症基因治療藥物的健保給付引發了醫界與社會各界的深入討論。這場爭議不僅聚焦於治療效果與成本效益之間的權衡，更反映出在醫療資源有限的情況下，如何公平均衡地分配這些資源成為了一個需要深思熟慮的問題。