蘇一峰質疑天價藥品：健保給付影響用藥安全？

健保給付天價罕見疾病藥品引發資源分配爭議，胸腔科醫師蘇一峰與媒體人楊惠君就 AADC 基因療法納入健保展開了激烈的討論。蘇一峰認為，在健保砍價導致數百萬人的用藥安全受到影響時，相關人員卻對此無動於衷。「當健保給付天價罕見疾病藥品，官員和教授總會合照搶頭版，宣傳數十億的藥品幫助台灣人。」蘇一峰表示，實際上受惠者可能僅有數十人。

他質疑部分人士以情感訴求為論點，指責反對者冷血，卻忽略了今年已有五十種藥品退出台灣市場，影響了數百萬人的用藥需求。「道德完人很有趣，強調說自己看到罕病病人好難過，所以國家必須要花十幾億買藥照顧十幾個人！」蘇一峰進一步指出，當健保砍價導致一年內有五十個藥品退出市場，影響了數百萬人的用藥安全時，這些人卻不再發聲。根據他的分析，一針值一億元的藥品若無健保給付，在任何市場都難以銷售，美國藥廠也需在台灣尋找病患參與臨床試驗。

反觀楊惠君持不同意見，她認為罕病藥物給付獨立於健保總額，為獨立專款，不排擠其他疾病的給付。「過去預編的罕病專款長年根本『未用完』、反而技術性回流到健保安全準備金，美化財務，延遲健保安全準備金若低於 1 個月費率就必須調漲的掩護。」楊惠君指出，近年來罕病和血友病被列在同一專款之下，形成「弱弱相殘」的局面。

2026 年健保總額協商的罕藥及血友病專款預算定為 191.91 億元，與罕病基金會估算的實際需求 216.2 億元相差甚大。「當西醫、中醫、牙總 2026 年總額全部達到高成長上限 5.5%的『全壘打』時，罕病藥物依然是硬生生被調降的『犠牲打』。」楊惠君表示。

她指出，AADC 基因治療是一生只需打一劑的治療，根據健保署說法，每個病患終生給付一次，支付價 9,999 萬元/每劑，給付於 18 個月以上未滿 6 歲嚴重型病人。預估給付後受惠人數第一年 13 人、第 2 年至第 5 年每年 5 人。「這樣的病人一年新增的個案就是 4、5 個人，罕病治療是最不會『製造需求』的疾病。」楊惠君強調。

此外，她還提到 AADC 基因治療是台大團隊研發，是全球唯一通過歐盟核可的腦部基因治療藥物。因台灣法規未能完整佈建，政府各項研究計畫案中都拿不到經費，最終靠罕病基金會向張榮發基金會募到 1,100 萬元才能啟動。「這是來自病家、醫界、民間團體、企業協力才能促成的新藥開發，並且是真正的 TaiwanCanHelp，造福世界的病患。」楊惠君強調，AADC 基因治療在台灣尤為重要，因為「每 3 個病例就有 1 例來自台灣」。