自由開講》一億元的救命代價：健保「暫時性支付」背後的倫理與制度豪賭 - 自由評論網

自由開講》一億元的救命代價：健保「暫時性支付」背後的倫理與制度豪賭

2025/12/21 20:00

◎ 陳擷安

健保署近日拍板，將單劑要價新台幣一億元的罕病 AADC 基因治療藥物納入健保給付。（資料照）

近日有新聞報導指出，健保署拍板，將單劑要價新台幣一億元的罕病 AADC 基因治療藥物納入給付。這項決策不僅震動社會，也再度引發「醫療資源分配正義」與「生命無價」之間的尖銳辯論。以健保財務來看，一億元足以治療數千名輕症患者，或支付大量日常急需的基礎藥品，因此排擠疑慮自然隨之而起。然而，若真正理解 AADC（芳香族 L- 胺基酸脫羧酶缺乏症）的殘酷病程，就會明白這並非簡單的成本效益計算，而是衡量一個文明社會如何對待最弱勢群體的基礎倫理問題。請繼續往下閱讀...

AADC 病童因基因缺陷無法正常製造多巴胺與血清素，從嬰兒期便受困於嚴重的運動障礙、動眼危象與全身癱軟，生命發展幾乎被全面凍結，甚至在幼年便因併發症離世。這款基因治療雖價格高昂，卻是現階段唯一能讓他們突破命運鎖鏈、從臥床邁向坐起甚至站立可能性的治療方式。健保署此番決策，也是一種制度性的宣示：即便是發生率極低的罕病族群，國家仍願意為他們保留一條希望的道路。面對天價藥費對健保財務的不確定衝擊，健保署採取的「暫時性支付」與「分期付款」模式，反映出台灣在新興醫療科技時代的制度回應能力。這不是無條件開啟支票簿，而是以真實世界數據（RWD）為監管基礎的風險分擔安排。透過設定三年觀察期，並以療效指標（如頭部控制、獨坐等功能性改善）作為支付重新談判的依據，健保署實質上要求藥廠與政府共同承擔治療不確定性，等同導入國際上逐漸成為主流的「以成效計價」（Pay-for-Performance）模式。此舉既確保病童能取得治癒性療法，也控制健保基金的長期可持續性。衛福部長石崇良指出，這次一劑一億元的新藥，設有「再評估」機制，每二至三年會進行一次，並依實際使用狀況與療效，決定後續是否持續給付。（資料照）

此外，值得注意的是，這款藥物的研發種子源自台灣醫療科研界，雖後續技轉國外導致藥價高企，但將其納入健保也象徵台灣科研能量得以轉化為全民共享的醫療成果，具有政策與產業面向的雙重意義。從醫療倫理與生命品質的觀點來看，這項給付更具深遠的人道意涵。對 AADC 病童而言，治療能否改善的不只是存活年限，而是是否有可能獲得最基本的身體自主能力，能坐起來、能抬頭、能與家人互動。這些動作對一般人再平凡不過，對這些患兒卻是象徵尊嚴與「作為一個人」的核心裡程碑。基因治療雖為一次性療法，單價驚人，但若能有效降低病童長期反覆住院、照護、併發症治療的社會成本，其整體衛生經濟效益未必如表面價格般沈重。更重要的是，此案透露出一個政策訊息：面對基因治療、細胞治療與精準醫療快速發展的未來，台灣選擇不讓價格成為阻斷生命希望的門檻，而是以制度創新來換取公平性與可持續性的平衡。這場一億元的政策豪賭，賭的不僅是單一藥物的療效，而是賭台灣是否能在科技快速演進、醫療成本高漲的時代，仍堅持「不遺落任何一個人」的社會保險理念。健保署的決策將成為台灣面對未來更多高價創新療法時的重要示範，考驗的不只是財務管理能力，更是整個社會對弱勢者的道德承擔與制度成熟度。台大醫院院長余忠仁（左 2）表示，他支持健保署的決策，因為這象徵人類可藉由科學改變自身命運及生命品質。（資料照）

（作者為科技集團法務）

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