罕見疾病天價藥納健保連賢明樂觀看待繳費費用

衛福部健保署於 28 日正式宣佈，將治療罕見疾病「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC 缺乏症）」的用藥 Upstaza 納入健保範圍。這項舉措使得患者能夠獲得必要的治療，但值得注意的是，1 劑該藥物的費用竟然高達一億元。

有位名叫連賢明的患者，在面對如此高昂的藥費時，依然表露出極其樂觀和理性的態度。他回憶起早期情況，當時治療罕病所需的藥物並未納入健保，不僅藥價昂貴，而且需要自行負擔所有的費用，這讓他家庭陷入了不小的經濟壓力。然而，隨著社會對於罕見疾病患者關注度的提升以及政策的支持，Upstaza 最終得以納入健保範圍。

對於這種天價藥物的加入，連賢明認為，繳納健保費是「花得很划算」的事。「雖然每月的健保費用相對來講並不高，但能夠因此獲得必要的治療和幫助，絕對是一筆非常值得的投資。」他強調，透過這樣的政策，不僅減輕了患者及其家庭的經濟負擔，也讓更多罕見疾病患者看到了希望。

此舉顯示了台灣社會對於罕病患者的深切關懷與支持，通過健保制度為這些患者提供必要的治療資源和保障。這不僅體現了政府在罕病治療上的積極作為，更展現出全民共護健康的美好願景。