1

罕見疾病患者團體呼籲政府應將高昂治療費用的藥物納入健保範圍，以確保病友能獲得必要的醫療協助。這種罕見疾病的治療藥物往往價格高昂，對於許多家庭來說是一筆不小的負擔。患者團體認為，這些藥物對症狀控制與病情管理至關重要，理應受到政府和社會的重視。

目前，在台灣，罕見疾病患者的治療仍存在不少困難。由於健保制度的限制，一些關鍵藥物無法被全面覆蓋，導致許多患者家庭面臨嚴重經濟壓力。因此，團體呼籲相關部門盡快推動罕用藥物納入健保範圍的工作，通過逐步增加健保給付的項目，讓更多病患能夠受益。

為了促進這一目標的實現，患者團體建議政府可以採取多管齊下的策略。首先，設立專門基金來應對高昂治療費用；其次，鼓勵藥品廠商提供更多的折扣或優惠；最後，透過跨部門合作，加速罕見疾病相關藥物的審核程序。

民眾若對於健保政策有更多疑問或建議，可以聯繫中央廣播電台。台北市中山區北安路 55 號，電話：02-28856168；傳真：02-28855423。此外，民眾也可以透過電子郵件或是郵寄方式與該機構取得聯繫。

在推動健保改革過程中，政府與民間團體的合作至關重要。只有通過多方協作，才能更好地滿足罕見疾病患者的醫療需求，真正做到尊重生命、重視健康的理念。