1
罕見疾病患者的用藥與照護長期面臨制度性困境。根據《政治》的報導，罕病基金會創辦人陳莉茵指出，雖然健保署設有罕病專款，但成長幅度不足，導致「有藥卻無給付」的情況屢見不鮮。自民國 106 年至 111 年間，罕病專款未執行預算累積高達 41 億元，直到 112 年以後才逐步改善。然而，今年又面臨預算編列方式改變的種種不確定性，這使得許多病友憂心忡忡。
罕病基金會統計顯示，多年來累計已有 2783 名病友在等待治療期間離世，累積死亡率高達 34.71%。陳莉茵表示，這些數據反映出台灣罕見疾病患者面臨的困境，特別是在用藥給付方面，經常遇到「有藥卻無財源支付」的情況。
健保署雖然設立了罕病專款，但由於成長幅度不足，導致許多罕見疾病患者的治療需求無法得到充分滿足。陳莉茵指出，這不僅影響患者的生命品質，也使得許多家庭承受沈重的經濟負擔。此外，預算編列方式的變化更是加劇了病情嚴重患者對未來給付不確定性的憂慮。
對於罕病基金會而言，他們正積極推動相關政策改革，希望能改善現行制度中的不足之處，保障更多罕見疾病患者的權益。同時，也希望政府能夠增加罕病專款預算，以滿足日益增長的治療需求，並減少因財政問題造成的患者給付難題。
這段時間以來，罕病基金會不斷呼籲社會各界關注罕見疾病患者所面臨的困境，希望能通過各界共同努力來改善相關制度和政策，為罕見疾病患者爭取更多支持與幫助。
