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全民健康保險自從 2025 年邁入第 30 個年頭，已經成為台灣社會制度的一項重要標誌。健保不僅涵蓋了廣泛的疾病治療範疇，更體現了通過社會保險機制來共同分擔個人無法承受的疾病風險的理念。然而，在所有醫療疾病中，罕見疾病的照護需求，更是檢驗健保是否真正忠於其初衷的重要指標。

罕見疾病大多由遺傳因素導致，患者往往從出生就面對終身的健康挑戰，且容易在家族內部多次出現同樣病症。這些風險並非個人可以選擇或預防，也難以透過商業保險來分散。因此，罕見疾病的藥物治療在健保制度中，不能被視為額外待遇，而是符合社會保險分擔風險精神的核心項目。如果連健保都無法承載這種需求，等於將這群患者排除在制度之外，不僅違反了健保立法的精神，也損害了制度的合理性和正當性。

從財務角度看，2026 年健保總額預計接近兆元規模，罕見疾病藥物專款僅佔約 1.38％。然而，在今年的健保總額協商後，罕見疾病與血友病專款合計約 191.91 億元中，估計屬於罕見疾病的預算僅為 136 億元，與實際需求仍存在近 18 億元的差距。這種情況不僅影響新藥是否能被收載，甚至可能會導致現有患者的治療需求無法完全支應。

目前，超過三千種救命的新罕見疾病藥物正處於等待給付狀態，五千多名病患持續面對「有藥可醫，卻無法等得到」的困境。隨著基因治療和細胞治療等創新醫療科技的發展，這些技術對健保財務和評估機制帶來了新的挑戰。單一療程的成本高達數億元，傳統的成本效益模型難以全面反映其價值。

不過，台灣健保體系已經具備一系列風險分擔與不確定性管理工具，包括暫時支付、條件給付、分期付款等模式，以及基於真實世界數據的成效連動支付。這些措施表明，關鍵不在於是否應提供罕見疾病藥物，而在於如何在可控風險下，讓真正需要的患者得到及時治療。

面對現有的預算缺口，政府有必要正視並採取補救措施。短期而言，可以透過公務或特別預算機制即時彌補缺口，確保既有治療不中斷，同時有序地納入等待中的新藥，防止制度性延宕成為生命風險。長期來說，預算編列必須制度化、可預期化，區分不同類型的罕見疾病藥物需求，並搭配透明計算邏輯與前瞻性的新藥評估機制，以確保政策決策建立在可靠的數據和長遠視角之上。

唯有如此，健保才能真正落實「急、重、難、罕」優先照護的精神，讓制度不再因不確定性而猶豫。能否完整照顧罕見疾病患者，不僅是健保的選擇，更是台灣是否自許為高度文明國家的重要標準。