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一針一億元罕病藥入健保 生命無價還是窮台政策?

星際溫度計2025-12-01 02:19
一針一億元罕病藥入健保 生命無價還是窮台政策?

衛福部日前宣佈,自 12 月起將一種高昂費用的罕見疾病藥物納入健保給付範圍,每劑藥價高達一億元。這種藥物是用來治療「芳香族 L- 胺基酸類脫羧基酶缺乏症」,也就是俗稱的 AADC 缺乏症。預估第一年將有 13 名患者受惠,總藥費約為 13 億元,每年將新增 5 人。消息一出,立即引發各界爭議,網路上討論熱烈,大多數網友對此表示不滿。

事實上,此前衛福部才宣佈健保財務面臨前所未有的危機,並提出一些緊急措施以解決問題。然而,現在卻一反常態地做出如此大手筆的決定。生命無價,這句話誰不會說呢?不過,當資源有限時,這種冠冕堂皇的說法只會讓人民感到更加不公。

以往,在將動輒一億的罕見疾病藥物納入健保給付範圍時,反對聲音並不多。然而這次的情況則不同,因為費用更高,且療效有限,只能延長患者的生命而無法治癒病症。對這些患者來說,這意味著需面對更長時間不便的生活,同時也將增加家人在財力、物力和精力上的負擔。

「張油爸」事件再次被提及,當時一位父親因孩子罹患罕見疾病向社會募款,很快便募集到七千餘萬。然而,家屬們希望善款能用於更多人身上,但張爸則認為這錢只屬於他自己的孩子。此舉引發了廣泛的批評和爭議。

同樣地,在健保「庇佑」下,是否所有人的醫療需求都能得到滿足?事實上,許多人因無法負擔昂貴自費治療而放棄,甚至導致病情惡化。另一方面,衛福部卻在財政緊張的情況下批准這種高價藥物納入給付。這樣的政策取向讓許多病患不禁質疑:這筆費用是否真的用到了刀口上?

核准過程的透明度也是議題之一。據悉,該藥品是由我國研究單位研發後轉讓給美國公司生產和銷售,最終再賣回台灣並納入健保給付範圍。這樣的流程是否有公開透明,是否存在不當利益,都值得深入探討。

面對「一針一億元」的高昂費用與頻繁喊窮的情況,這個問題似乎沒有簡單的答案:是珍視生命無價?還是實行窮台政策?這需要更加仔細的權衡和考慮。正如釋昭慧法師曾批評普發一萬元為窮台方案,同樣地,若能將這些資金用於更多人的醫療需求,或許會更有效益。

最終,花錢是必要的,但能否真正解決問題才是關鍵所在。希望相關部門在未來的決策中,能更加謹慎考慮公共資源的分配,以確保每一分錢都能發揮最大的社會效益。