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隱形字匠2025-12-03 08:12
12/3 (三)AI
AI 摘要
  • 台灣研發罕見疾病 AADC 基因治療藥物納入健保給付,引起了醫界正反兩方的激烈辯論。
  • 姜冠宇進一步表示,面對高昂基因治療藥物價格,各國都需尋求解決方案。
  • 台大醫院胡務亮團隊歷時多年研發此一新藥,並技轉美國藥廠,衛生福利部中央健康保險署自 2025 年 12 月起將該藥納入健保給付。
  • 他認為台灣可以提出真實世界數據回饋機制,不僅購買藥物,還能為藥廠提供寶貴的長期追蹤數據,特別是亞洲人種數據。

台灣研發罕見疾病 AADC 基因治療藥物納入健保給付,引起了醫界正反兩方的激烈辯論。台大醫院胡務亮團隊歷時多年研發此一新藥,並技轉美國藥廠,衛生福利部中央健康保險署自 2025 年 12 月起將該藥納入健保給付。然而,1 劑高達 1 億元的新藥給付引發各界質疑與爭議。

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反對意見由胸腔內科醫師蘇一峰提出,他在臉書上連日發表多篇貼文質疑此舉。他認為,台灣出資研發並完成臨床試驗後,卻將技術轉移到美國公司,而美國公司竟高價販賣給台灣患者。蘇一峰指出台灣購買 13 億元的藥物,但患者注射後仍無法改善運動和智能發展。

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支持意見則由台北市立聯合醫院姜冠宇提出。姜冠宇認為,台灣應願意投資基因治療,這樣才能掌握亞洲市場優勢。他指出,目前國際主流基因庫多以高加索人種為主,而亞洲人種數據嚴重不足,這對於進入亞洲市場的國際藥廠來說是一大難點。姜冠宇強調,台灣具備優質醫療數據和單一健保資料庫,是國際藥廠理想的合作對象。

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姜冠宇進一步表示,面對高昂基因治療藥物價格,各國都需尋求解決方案。他認為台灣可以提出真實世界數據回饋機制,不僅購買藥物,還能為藥廠提供寶貴的長期追蹤數據,特別是亞洲人種數據。

此外,吳教恩主任則指出,罕見疾病治療藥物高昂成本的原因,在於使用病患數量極少,每名患者分攤的成本自然高漲。他認為健保給付這些藥物是基於對生命的尊重,即便患者只能從不能抬頭到能坐起來,也能為家庭帶來希望。

總的來說,這場辯論突顯了台灣在罕見疾病治療上的挑戰與前景。姜冠宇呼籲,台灣應積極參與國際合作,建立亞洲基因資料庫,藉此提高自身優勢。吳教恩則強調,這是一項商業現實,也是對生命的尊重。