林口長庚罕病照護升級全人支持SMA病友

林口長庚紀念醫院近期推動脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友照護計畫升級，將治療範圍從「延緩惡化」拓展至「改善功能」。這項新策略體現在全方位支持上，涵蓋心理、生育、照護與社會資源四大面向。

林口長庚紀念醫院罕見疾病照護服務團隊自 2020 年起已為桃竹苗地區近 800 位罕病個案提供幫助。兒童神經內科主任林光麟醫師指出，隨著醫學進步，罕病患者數量持續增加，單純的醫療行為已無法滿足他們的需求。因此，林口長庚推出四個面向的支持策略：心理支持、生育關懷、照護諮詢和社會資源。

在心理支持方面，團隊通過個管師進行電話訪談和家庭訪視，並運用問卷篩檢找出潛在風險的病患與家屬。一旦確診，立即轉介至相關科別門診，確保心理支持的持續性和有效性。針對 SMA 等基因疾病，林口長庚提供專業生育關懷服務，協助家庭成員瞭解疾病的遺傳模式和進行生兒育女規劃。

對於 SMA 病友而言，不同年齡層需要不同的照護重點。兒童期特別需要注意吞嚥及呼吸道問題，並強調早期治療的重要性。到了青少年到成人階段，則應注重維持關節穩定性和預防攣縮，定期檢查呼吸功能，必要時與胸腔科聯繫使用呼吸器。

林口長庚紀念醫院兒童神經內科周怡君醫師強調，「及早就醫、及早治療」是扭轉病情的關鍵。他曾分享一個案例：一位 20 歲開始治療的大學生病友，手指功能有所提升，甚至能抓取第二個錢幣，繼續完成學業並保持正向生活。

這項升級的照護計畫體現了林口長庚對 SMA 病友全方位的支持，從心理到家中的全人照護，有助於延緩惡化及改善患者功能。