罕見疾病億劑新藥納健保 病友團呼尊重生命

台灣開發的高昂罕見疾病治療藥物納入健保範圍，引發社會大論議。台大醫院基因醫學部胡務亮團隊研發的 AADC 基因治療藥物，每劑費用達新台幣 1 億元，衛生福利部中央健康保險署宣佈於 2025 年 12 月起將其納入健保給付範圍。這項消息甫出，立即引發各界關注與爭議。

台灣現有 247 種罕見疾病，但僅有 86 種藥物可獲健保給付，能夠治療 47 種罕病，仍有 28 種罕見疾病藥物等待納入健保給付。AADC 缺乏症曾無藥可治，台大團隊自 2007 年起研發此項基因治療藥物並成功技轉至美國藥廠，目前每劑費用為新台幣 1 億元，第一年約需 13 億元。有胸腔內科醫師在臉書上質疑這種做法是否合乎道德與合理，認為這是一種「回頭賣貴」的商業模式。

AADC 病友聯誼會表達對台灣醫學團隊多年來努力開發治療方法的感謝之情，並強調罕見疾病藥物納入健保是落實社會保險尊重生命的具體行動。他們指出，2026 年健保總額預算高達 9883.35 億新台幣，其中罕見疾病專款僅佔 1.38%，佔比極低且不會影響其他部分的費用。

病友聯誼會呼籲大眾理解並支持這項具有劃時代意義的政策。胡務亮醫師多年來的努力和成果，不僅對於現有 13 位患者來說意義重大，也象徵台灣願意支持創新治療方法，落實全民健保的精神。