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全民健康保險進入第三十年，被視為台灣最具代表性的社會制度之一。不僅因為其高覆蓋率與便利性，更體現了社會保險的核心價值：將個人無法承受的疾病風險轉化為社會共有的責任。然而，在所有疾病中，罕見疾病成為檢驗健保是否忠於初衷的重要指標。

罕見疾病大多由遺傳因素引起，患者往往從出生便要面對長期的治療挑戰，且常見家族內多人患病。這種風險無法透過個人選擇預防，也難以商業保險分散。因此，罕見疾病的藥物並非健保額外優先照顧的部分，而是符合社會保險風險分攤精神的核心項目。

若健保無法承擔罕見疾病藥費，便等於將這群患者排除在外，不僅違背了立法初衷，也動搖了制度的正當性。從財務結構來看，2026 年健保總額規模接近兆元，罕見疾病專款僅佔約 1.38%，支撐著近兩萬名罕病患者的救命需求。然而，在今年的健保總額協商後，罕藥與血友病專款合計為 191.91 億元，預估屬於罕藥的預算約 136 億元，存在近 18 億元的缺口。這不僅影響新藥收載，甚至可能導致既有患者的用藥需求難以完全支應。

目前已有近三十種救命罕病新藥在等待給付，超過五千名患者正處於「有藥可醫，卻無法等到」的現實困境。雖然基因治療和細胞治療等創新醫療技術對健保帶來挑戰，但傳統的成本效益模型已無法完全反映其價值。台灣健保早已具備風險分擔與不確定性管理的制度工具，包括暫時支付、有條件給付、分期付款以及真實世界數據為基礎的效果連動支付模式。

關鍵不在於「要不要給付」，而是如何在可控風險下，確保真正需要治療的人能及時用藥。面對罕見疾病預算結構上的不足，政府必須正視缺口並透過公務預算或特別預算機制即時補足，確保既有治療不中斷，同時讓等待中的新藥有序納入，避免制度性延宕成為生命風險。

更重要的是，這種措施應制度化、可預期化。在健保總額協商中，罕見疾病專款編列需明確區分既有給付藥品的自然成長需求、可預估的新罕病藥物收載以及高價創新療法如基因治療和細胞治療的專項規劃。同時，應建立透明的計算邏輯與前瞻性新藥評估機制（Horizon Scanning），讓政策決策建立在可驗證數據及長期治理視角之上。

唯有如此，健保才能真正落實立法初衷「急、重、難、罕」優先照顧的理念。全民健康保險不僅是社會制度的選擇，更是台灣是否自許為高度文明國家的關鍵標準，值得全體民眾共同省思。