沈玉琳公開抗癌歷程 呼籲健保接軌AML國際治療指引
- 首要為「及早精準用藥」:AML治療僅有單一黃金窗口,首次治療若未達完全緩解(CR),後續療效將銳減50%以上。
- 4月19日世界急性骨髓性白血病日(AML Day)前夕,血癌關懷大使沈玉琳攜手中華民國血液病學會急性骨髓性白血病工作組召集人、臺大醫院血液腫瘤科教授侯信安,於臺北舉行記者會,公開呼籲健保體系加速接軌國際治療指引。
- 2%、年新增近千例,5成以上病患年逾65歲,若未及時治療,數週內可能因嚴重感染或大出血死亡。
- AML高惡性度數據揭示防治關鍵 侯信安進一步分析AML的 epidemiological 特性:作為成人最常見且惡性度最高的急性血癌,AML佔所有白血病病例32.
4月19日世界急性骨髓性白血病日(AML Day)前夕,血癌關懷大使沈玉琳攜手中華民國血液病學會急性骨髓性白血病工作組召集人、臺大醫院血液腫瘤科教授侯信安,於臺北舉行記者會,公開呼籲健保體系加速接軌國際治療指引。沈玉琳披露自身確診AML前忽略極度疲倦等關鍵症狀,誤判為慢性疲勞或自律神經失調,甚至花費數萬元租借經脈療法機器,險些錯失黃金治療期;侯信安指出AML佔成人白血病32.2%、年新增近千例,5成以上病患年逾65歲,若未及時治療,數週內可能因嚴重感染或大出血死亡。此呼籲直指健保給付與國際標準落差,亟待政策調整以爭取病友續命機會。
病友誤判症狀險錯失黃金治療期
沈玉琳細述發病初期的警訊:發病前一個月,他連從客廳走到浴室打開蓮蓬頭的力氣都無,錄影工作時更無法從電梯步行至停車場,卻將此歸咎於「慢性疲勞」,甚至專程就診身心科、購置經脈療法機器貼穴道。這種誤判非孤例,侯信安強調AML初期症狀極易與日常小病混淆——持續不明發燒被當作應酬過度,莫名瘀青或出血不止被視為運動受傷,骨骼關節疼痛誤解為老骨頭退化。這些警訊若未及時辨識,將導致骨髓被癌細胞快速佔據,治療窗口縮短至數週內。根據臺大醫院臨床數據,逾60%病患在確診前曾就診於非血液科醫師,平均延誤診斷時間達37天,直接影響後續治療成效。此現象凸顯公眾對AML認知嚴重不足,亟需透過醫療教育提升早期篩檢率。
AML高惡性度數據揭示防治關鍵
侯信安進一步分析AML的 epidemiological 特性:作為成人最常見且惡性度最高的急性血癌,AML佔所有白血病病例32.2%,臺灣每年新增近900例,其中65歲以上長者佔52.3%,中壯年族群亦佔47.7%。其致命性在於癌細胞會在數日內取代健康骨髓細胞,導致白血球、紅血球及血小板全面衰竭,患者可能因敗血症或腦出血在數週內死亡。近年政府推動「2030年癌症標準化死亡率降低三分之一」目標,AML的快速發病特性使其成為關鍵戰場。國際癌症研究機構(IARC)報告指出,若能將AML診斷時間縮短至14天內,整體存活率可提升35%;而臺灣目前平均診斷時程達28天,遠落後於歐美國家(14-21天)。侯教授呼籲,健保資源應優先挹注AML專科中心建置與早期篩檢設備,例如擴大高風險族群(如長期接觸苯化學物者、放射線暴露者)的骨髓檢查覆蓋率,才能有效降低死亡率。
醫界三大政策期盼接軌國際治療指引
針對健保給付與國際標準落差,醫界提出「穩健接軌國際治療指引」三大政策訴求。首要為「及早精準用藥」:AML治療僅有單一黃金窗口,首次治療若未達完全緩解(CR),後續療效將銳減50%以上。目前臺灣健保僅涵蓋部分標靶藥物(如吉瑞替尼),且限於28天療程,而美國FDA與歐盟EMA已將標靶藥物納入一線治療無時限給付,此差異使高齡或體弱病患難獲續航治療。其次為「對象與療程接軌」,現行給付嚴格限制年齡與療程次數,例如65歲以上患者常被排除於新藥試驗外,而國際指南(如NCCN)明確規定「所有年齡層皆可接受標靶治療」。第三為「完善全方位照護」,健保存在「給付互斥」條款,例如化療與造血幹細胞移植不兼容,迫使醫師在治療選擇上陷入兩難。醫界參考德國「癌症治療地圖」制度,建議建立分階段照護路徑,整合診斷、治療、復健與心理支持,確保病友從確診到長期管理全程受惠。侯信安強調,接軌國際不僅是醫療技術升級,更是對生命尊嚴的承諾。











