蘇一峰批AADC缺乏症新藥搶健保資源 石崇良揭評估考量

衛福部健保署自今年 12 月起，對超過 18 個月至未滿 6 歲的 AADC 缺乏症患者提供新藥暫時性支付。不過，有醫師指出，該種新藥僅能讓患者的生命延長至 20 歲以上，且仍需終身接受醫療照護。衛福部長石崇良於今日接受本報專訪時表示，此項藥物並非只能讓病童的壽命延長至 20 歲，而是因為臨床試驗尚未進行充分時間，故暫時僅能評估為此。

AADC 缺乏症是一種罕見遺傳性疾病，患者因基因缺陷導致多巴胺分泌不足，嚴重影響運動、語言及認知功能。新藥雖然能部分改善病情，但其長期效果仍待進一步觀察。

石崇良指出，在進行新藥評估時考量了多個因素，包括患者的臨床效益、藥物的耐受性以及健保資源的合理分配等。他表示，衛福部將持續密切監控新藥的使用情況與患者反應，並根據最新研究數據調整相關政策。

蘇一峰對此表示批評，認為新藥對於 AADC 缺乏症患者而言僅具短期效益，且可能佔用有限的健保資源，影響其他疾病治療方案。他呼籲政府在決定是否將新藥納入長期支付時，應該更審慎地考量各方面的因素。

此次政策調整顯示了衛福部在罕見病新藥評估上的努力與挑戰。未來如何平衡創新醫學成果與有限的健保資源，仍是一個值得關注的話題。