NGO與資安專家多申請退出健保資料特定目的外利用

立法院通過健保資料特定目的外利用退出權，民眾行使退出權後學術研究無法使用該人健康資料。根據民團觀察，申請退出權的主體多為 NGO 代表、資安專家及醫師，而非病友。全民健康保險資料管理條例此次三讀通過，明確規定健保資料「目的內」與「特定目的外」利用範圍。若無經核准擅自利用健保資料，將面臨最高 1000 萬元罰鍰；取得的資料應予銷毀。

台灣人權促進會副秘書長周冠汝指出，過去協助申請退出權的對象多為非政府組織代表，這些 NGO 代表往往不是病友，而是從事涉及病人權益保障或關注社會污名化疾病患者的工作。此外，資安專家、醫師及消費者權益保護等專業人士亦常申請健保資料目的外利用退出權。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，罕病家庭最關心的是「被事前告知」。即使完成匿名化與個資保護後，罕病患者仍可能因疾病特點而遭到識別。然而，在充分瞭解情況下，家長通常仍願參與臨床試驗或提供檢體。甚至在孩子去世後，部分家庭也希望捐出大體，為社會作出貢獻。

衛生福利部自新制施行起 30 天內暫停受理申請特定目的外利用健保資料，以保障民眾於新制上路後一定期間得選擇是否提供特定目的外使用。不過，面對此次通過的退出權機制，台灣人權促進會及民間監督健保聯盟發言人滕西華表示遺憾，尤其政府機關可憑「法定職權」限制人民行使退出權，這開設了一個「大門」，允許其他政府機關任意要求提供人民就醫資料。滕西華呼籲立法院退回重修。

衛福部社保司代理司長陳真慧表示，此次立法是落實健保資料治理法制化與提高民眾信任的新里程碑，有助提升醫療品質及公衆健康。