蘇一峰指罕病藥「1億只多活13年」 健保署長回應

蘇一峰批「1 億只能多活 13 年」惹議　健保署長回應

蘇一峰昨在 Threads 發文批評健保給付每針價值一億元的罕見疾病 AADC 藥物，指出政府只說每人只需負擔五元，但實際上，一年中有 13 位病童使用該藥，意味每人需支付六十五元，一個四口之家則需付出二百六十元。他更強調研究顯示，注射後病童仍存在運動障礙，僅有不到一成能獨立行走，智能發展也受影響。蘇一峰最後呼籲，這筆高昂費用僅能使七歲的孩子多活十多年。

此言一出立即引發網路熱議。急診科醫師姜冠宇在臉書上發表看法，指出自己支持 AADC 新藥納入健保，認為其意義在於讓有缺陷的孩童能暫時正常製造血清素和多巴胺，進而改善功能、爭取品質生命。姜冠宇強調，衡量治療是否值得，主要看能否提升病患的功能，面對少子化現象，這類備用治療對於社會來說意義重大，能夠讓家庭感受到社會的關懷。他還提到，真正令人擔憂的是健保資金被大量浪費在無效的老年醫療上，對那些已經無法恢復功能、躺在醫院中的病患，僅因家屬捨不得而進行各種無意義的治療。

另外，四叉貓也在臉書發表意見，質疑蘇一峰是否考慮到未來可能的醫學突破。他認為，使用一億元獲取十二年的生命價值尚可討論，但直接公開反對此舉則顯得冷漠。此外，他也提到有網友提醒蘇一峰回顧希波克拉底誓詞中的原則，強調醫生應以病患健康為首要考量。

對於此事，陳亮妤今出席活動時指出，健保給付藥品或醫療項目均經過公正透明的審查程序。去年二月，廠商提交 AADC 稀罕疾病藥物申請後，現任衛福部長、當時任署長石崇良曾召開三次專家會議，並於同年八月通過健保共擬會。相關會議紀錄公開受評論，資訊也已上傳至官網供公眾查詢。