家長力挺AADC基因治療：願與孩子一起老去

罕見疾病 AADC 缺乏症的基因治療費用高昂，引起醫界對於納入健保是否符合社會公平性的質疑。不過，AADC 病友聯誼會發出公開聲明，強調不會因為藥價昂貴而對孩子說「你們不該活著」，每個家長都希望與孩子一起老去。他們指出，自 2010 年起，台大醫院胡務亮教授團隊投入研究開發新療法，罕病基金會與張榮發基金會也持續支持，現已有約 30 名病童通過臨床試驗接受治療。

對於用藥的利弊討論，病友聯誼會認為這些孩子如同其他罕病患者一樣，承受著因遺傳因素而患病的風險。但他們相對幸運的是能夠享受一次性的貴重基因治療，免於終身服藥的巨大壓力。病友聯誼會希望社會能更多關注其他罕見疾病及其相關藥物問題。

病友聯誼會強調，他們不會接觸太多的紛擾，更不可能因為藥價高昂而傷害孩子們，他們希望能為孩子創造一個快樂的成長環境。至於「只能延長壽命到 20 歲」的說法，目前已接受治療的孩子中，已有年齡超過 20 歲者且不止一人。

病友聯誼會最後表示，他們願與社會共同進步，期盼在 21 世紀台灣這個進步的社會裡，善意能超過對孩子的誤解和歧視，讓孩子能夠生活在善意之中，安心地、有尊嚴地生活。