期待健保放寬給付標準 生物製劑助NMOSD病友重拾希望
- 據瞭解,健保在過去一年內核准了兩款新型生物製劑的給付,讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。
- 泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見的自體免疫疾病,患者的免疫系統會錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓,導致失明、四肢無力甚至癱瘓。
- 使用生物製劑後,不僅順利重回職場,甚至敢和朋友出國旅行,對她的生活帶來了巨大的改變。
- 根據統計,國內有 7 至 9 成患者為女性,且多在 40 至 50 歲之間發病。
泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見的自體免疫疾病,患者的免疫系統會錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓,導致失明、四肢無力甚至癱瘓。根據統計,國內有 7 至 9 成患者為女性,且多在 40 至 50 歲之間發病。由於 NMOSD 的復發率極高,每次復發都有可能引致不可逆的神經損傷。因此,許多患者在疾病初期就已感到無藥可用的絕望。
2023 年 10 月,健保核准兩款新型生物製劑給付,這些新藥能夠有效降低約 70%至 90%的復發率,使 NMOSD 病友重拾希望。然而,嚴格的給付條件限制了許多患者的治療機會,從「無藥可用」轉變為「有藥難用」。三軍總醫院神經科部主任周中興指出,期望能放寬給付標準,讓更多 NMOSD 患者能夠免於復發帶來的恐懼。
一位患者曾在六年前被診斷出患有 NMOSD,當時缺乏有效的治療選擇,只能依賴大量類固醇和免疫抑制劑來控制病情。這些藥物的副作用使該病人陷入肺膿瘍和呼吸衰竭的困境,甚至需要進入加護病房搶救才得以保命。幸運的是,三年前她開始接受新型生物製劑的恩慈治療後,病情逐漸好轉,生活品質也有了顯著提升。
新藥的給付情況使許多 NMOSD 患者看到了希望。據瞭解,健保在過去一年內核准了兩款新型生物製劑的給付,讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任表示,「這些新藥能夠大幅降低復發率,對於病情控制及心理健康的改善具有關鍵作用。」一名 30 歲的病友阿簡分享道,過去她因無法預測何時會復發,甚至連短途旅行都要攜帶大量口服藥。使用生物製劑後,不僅順利重回職場,甚至敢和朋友出國旅行,對她的生活帶來了巨大的改變。
然而,嚴格的健保給付條件讓許多患者感到失望。周中興主任指出,僅有在一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付,而全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴傳統療法。這些療法不僅副作用明顯,可能導致感染、骨質疏鬆等問題,更無法有效避免復發,讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中。
周中興主任呼籲政府應放寬健保給付條件,讓更多病友有機會使用新型生物製劑。他指出,NMOSD 及早治療可大幅提升病友的生活品質,且用藥性價比高。國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識,闡明瞭預防復發的重要性。台灣應該借鑑國外成功經驗,放寬給付標準,讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥。
賴清德總統自上任以來多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策。周中興主任提醒,NMOSD 患者急需關注,國際間已有共識,台灣應放寬給付條件,保障更多病友的生命品質,也符合「健康台灣」的政策願景。









