1
- 台灣肝癌醫學會成立「台灣肝膽相照病友協會」,以凝聚眾需發聲
台灣肝癌醫學會成立「台灣肝膽相照病友協會」,以凝聚眾需發聲
根據 113 年衛生福利部統計處的十大癌症死因統計結果,肝癌及肝內膽管癌仍蟬聯第二位,然而國內尚無專門針對肝癌所成立的病友會。台灣肝癌醫學會鑑於肝癌治療趨向多元,病人存活期延長,因此積極推動「台灣肝膽相照病友協會」,並於今年 11 月獲得核准成立。該協會期望藉此平台,在病友抗癌之路上提供關懷與支持。
台灣肝癌醫學會理事長黃怡翔教授分享了病友協會的成立初衷與願景,特別提到晚期確診與健保給付限制是病友尚未被滿足的迫切需求。肝癌之所以成為癌症十大死因第二位,主要原因是大多數病人確診時已處於中晚期或末期。因此,提高疾病意識、普及篩檢仍是推廣的重要課題。
隨著肝癌治療方式變得多元,包括免疫治療等新藥相繼出現,台灣也跟隨國際趨勢。然而,由於健保給付規定限制嚴格,病人僅能接受一次全身性治療,若免疫治療無效,後續的治療需自費進行。這種制約可能會為病友帶來沈重的經濟負擔。
台灣肝膽相照病友協會成立的目的,在於從病友的角度集結大家的需求,統一發聲並擴大聲量,讓主管機關能「真正看見」病友所需。除了台北地區,該協會也希望能整合資訊資源,幫助偏遠地區病友獲得標準化治療,縮短城鄉差距;此外,透過建立一個共同的平台,將全國各地的病友凝聚在一起,相互分享經驗與交流。
黃怡翔理事長進一步介紹了台灣肝膽相照病友協會的網站內容。該網站主要整理了肝膽癌在不同期別的診斷、症狀及可能治療方法,包括其優點和可能副作用,並公開臨床數據,以幫助病友獲得足夠資訊,與醫師共同討論治療計劃,達成醫病共享決策。
協會於 12 月 7 日舉辦了實體講座,與病友面對面匯集需求。此外,內容也錄製成 podcast,透過不同管道傳遞資訊,提升資訊可及性,惠及更多年齡層的病友。
最後,黃怡翔理事長鼓勵病友積極、正面地面對疾病。他希望藉由病友協會的力量,鼓勵高風險族群定期進行篩檢,以早期發現與治療,獲得更好的預後與生活。






