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- 台灣肝膽相照病友協會成立,凝聚眾需統一發聲
台灣肝膽相照病友協會成立,凝聚眾需統一發聲
根據 113 年衛生福利部統計處的十大癌症死因統計結果,肝癌及肝內膽管癌仍蟬聯第二名。國內尚無針對肝癌成立單一病友會,然而隨著肝癌治療趨向多元,病人存活期也逐漸延長。台灣肝癌醫學會因此努力推動「台灣肝膽相照病友協會」,該協會於今年 11 月正式核准成立。藉此平台,在病友的抗癌之路上提供關懷與支持。
台灣肝癌醫學會理事長黃怡翔教授分享病友協會成立初衷與願景,帶領病友瞭解協會所能提供的資源與協助。晚期確診和健保給付限制是病友尚未被滿足的迫切需求。肝癌之所以居癌症十大死因第二位,主要原因是病友大多在中晚期或末期才開始就醫,使得預後不佳。
因此,提高疾病意識、普及篩檢是當務之急。同時,臨床治療上已進入多元時代,針對晚期肝癌的治療藥物不斷出現,尤其是免疫治療成為全世界臨床主流。台灣也已趕上並與國際治療方針同步。然而,健保給付規定一人一生只能被給付一次全身性治療,如果免疫治療無效,後續也只能自費使用全身性治療。相比其他癌別的健保給付條件較為寬鬆,肝癌的給付條件則嚴苛得多。
台灣肝膽相照病友協會作為目前唯一的肝膽癌病友會,希望能從病友的角度來匯集大家的需求、統一發聲並擴大聲量。希望讓主管機關能「真正看見」病友所需,期待更多病友受惠。對於全國各地的病友,協會也整合各種新知,讓偏遠地區的病友同樣有便利機會獲取資訊。
台灣肝膽相照病友協會網站內容主要整理了肝膽癌在不同期別的診斷、症狀及可能治療方法,包括其優點及可能發生的副作用。並將臨床數據透明化,讓病友可以在這裡統一獲得足夠的資訊,進一步與醫師討論治療計劃。
台灣肝膽相照病友協會也已於 12 月 7 日舉辦實體講座,與病友面對面匯集需求,並將內容錄製成 podcast,以不同管道傳遞資訊。定期篩檢對於提高早期治療機會至關重要。黃怡翔理事長鼓勵病友積極、正面地對待疾病,在陪伴和資源上提供所及的支援。
當然,黃怡翔理事長更希望藉由病友協會的力量,鼓勵高風險族群定期進行篩檢,以期早期發現並治療肝癌,獲得更好的預後與生活。






